Radiumhospitalet - imøtekommende, tross alt.

Jeg tok telefonen og ringte poliklinikken, med min beskjed om min beslutning. Slik jeg hadde avtalt med fastlegen. Min beslutning og mitt spørsmål ble nedtegnet som beskjed til onkologen, som var fraværende denne dagen.
En uke senere(ps han har poliklinikk kun en dag pr uke) mottok jeg en hyggelig telefon fra onkologen.
Han hadde oppfattet både min beslutning og min begrunnelse.
Innledningsvis opplyser han at jeg nok fortsatt har noe av faslodex i kroppen, selv om det nå har gått bort i mot 4 uker siden første injeksjon. Jeg bekreftet at jeg fortsatt har sårbare hender og noe hodepine, men at jeg nå har fått ut en god del med de avgiftningsprosedyrer jeg følger.
Slik han så det så var det likevel fullt mulig å fortsette behandlingen dersom jeg ønsket det.
Derfor tilbød han å la berammet kontroll i mai/juni d.å. bli stående, i fall jeg ville ombestemme meg.
Jeg gjentok at jeg helst avstår fra en ny MR-runde så snart etter forrige kontroll.

Fastlegen bør overta. Det ble da det neste alternativ som han viste til. Det betød at jeg selv må henvende meg fastlegen for ny utredning, når jeg  finner det aktuelt. Begrunnelsen var at da jeg velger å avstå fra behandlingen Radiumhospitalet anbefaler, så har ikke de noe grunnlag for å måle/gjøre ytterligere utredninger. 
Et annet alternativ han viste til, var knyttet til at jeg i 2006 ble henvist fra Sentralsykehuset i Vestfold, til en "second opinion" på Radiumhospitalet, og at det av den grunn kunne være en mulighet å ta opp igjen kontakten med SiV. (NB: behandlingen fra SiV ble relativt kraftig korrigert, til min fordel, slik jeg opplevde det den gangen. Henvisningen den gang har jeg dermed opplevd positiv).

Jeg imøtegikk disse alternativene med spørsmålet om at f.eks. ikke var mulig med en vanlig års-kontroll på Radiumh. selv om jeg ikke  følger behandlingen?

Det handler om køen og prioriteringer. Dette har jeg fullt forståelse for. Nemlig det at køen på MR-maskinene er så stor at de bør kunne prioritere å måle virkning av behandling for de som får/tar behandlingen som anbefales på sykehuset.
Jeg spurte forsiktig om der ikke fantes noe interesse for å se eventuell virkning av f.eks. det selvbehandlings-regimet jeg selv følger?  Og fulgte opp med å uttrykke mitt "ønske om kontroll om f.eks. ett års tid, hvis jeg lever - noe jeg så absolutt akter å gjøre så langt det står til meg".

Han imøtekom positivt med umiddelbart å tilby "en klinisk kontroll om ett år, så kan vi ta evt spørsmål om videre utredning derfra".
Samtidig poengterte han at jeg  selvfølgelig har full anledning til å ta kontakt med dem der inne, dersom
jeg skulle se at jeg har behov for det.

Jeg uttrykte min ydmykhet overfor at jeg ser alvoret i situasjonen, at jeg mange ganger har sett uventede endringer (selv om det har vært forbundet med kjemiske medisiner) og derfor vil jeg alltid bære med en usikkerhet. Så muligheten for å ta kontakt takker jeg gjerne for.

Konklusjonen ble at han skulle kansellere kontrollen i mai/juni d.å. og rekvirere en ny klinisk kontroll i mars 2012, og at jeg skulle få brev om det.

Jeg har i dag, 12.3.2011 mottat brev som bekrefter dette. Neste kliniske kontroll på Radium er berammet til onsdag 12.mars 2012 kl 14.00.

Jeg føler meg takknemlig og meget vel ivaretatt av Radiumhospitalet, med de premisser som jeg opplever viktig og riktig for meg.

Tusen takk.

Fastlegens befriende støtte.

Det var gått 14 dager og jeg skulle til avtalt time for å sette 2.injeksjon av faslodex. Men jeg hadde bestemt meg for å avstå. Bestemt meg for å avbryte denne behandlingen.(Bestlutning min har jeg beskrevet i avnitt her i bloggen; «takk,«en dobbel» holder for meg.)

Jeg psyket meg opp ved å mentalt reflektere over dialogen jeg har hatt med fastlegen opp igjennom alle mine 18 syke-år. (Jeg har vært utrolig heldig å få ha samme person som har fulgt både meg, og min familie, i alle de år. Det i seg selv er nok et eget tema kanskje til å reflektere over i et senere blogg-innlegg).

Jeg visste hva fastlegen hadde mottatt av «beskjed» fra Radium; nemlig noe sånt som at, fritt sitert,; «nå må behandlingen gjennomføres, det er ikke noe å tvile på, selv om pasienten sier hun ikke kjenner noe til det, så er kreften aktiv og må stoppes».

Jeg kjente godt på fastlegens nødvendige dilemma; det å være «tro mot spesialistens kompetanse» eller empatisk støtte pasientens beslutning.

Heldigvis innleder han samtalen profesjonelt, slik han pleier, og som jeg forventet: «Nå, hvordan har dette fungert?» Jeg gav en kjapp,kort beskrivelse og meddelte umiddelbart min konklusjon: «Jeg velger å ikke fortsette med dette svineriet. Jeg har ett av to valg: fortsette dette og å ha et liv i elendighet eller avtså dette og leve et levende liv og å kanskje heller dø med kreft.»

Han slipper umiddelbart tastaturet, løfter på brilla, snur seg mot meg, ser meg i øynene og sier: «Ja, det kan jeg forstå».

I det øyeblikket var det som jeg kjente at «sjelen og alt som i meg var lot seg befrie».

Resten av samtalen opplevdes for meg som meget god, ut i fra følgende tre hovedfaktorer:

1. Jeg vet, og er trygg på, at han «kan» min historie, på en måte som om «han har den under huden».Samt gjennomgang av de konkrete medisinske fakta mht forståelsen av diverse blodprøver og medisinsk terminologi som jeg ønsket hjelp til oppklaring omkring.
2. Han erkjenner at «en lege endrer seg også etterhvert som han ser livets realiteter» og følgelig nå uttrykker en åpenhet og oppriktig innteresse for hvilke alternative behandlinger mennesker med kreft kan ha nytte av.(Hvorpå det riktignok er morsomt for meg å minne han på den kritiske holdningen han utviste første gang jeg f.eks.ba om rekvisisjon til akupunktør for en del år tilbake.Men det er digresjon nå).
3. Tilbakemelding til Radiumhospitalet om min beslutning, og med spørsmål om hvilke oppfølgings-regime de da vil kunne tilby.Jeg valgte selv å ta kontakt til Radiumh.

Da jeg gikk fra den legekonsultasjonen følte jeg det «nesten litt vanskelig å holde fotfeste»; jeg formelig svevde av lykke over å kunne «velge mitt liv med støtte fra doktoren»! Jeg kjente en enorm, befriende takknemlighet – overfor legen og overfor livet!

Og det er utrolig deilig å kjenne på den friheten det er å virkelig ikke ha noen som helst bekymring for hva morgendagen måtte bringe. Jeg kan heller bare glede meg til morgendagen som en annen ønsket gave.

Ja, jeg tror, jeg vet, og jeg er overbevist om at

dette har med både livsglede og livskvalitet å gjøre.

Og det er det meget kjekt å ha.