Den vanlige sykdomshverdag - slik den var.

Nettene uten søvn og hvile:
Det er ingen overdrivelse å si  at det er blitt mange år hvor det ikke fantes netter uten voldsomme smerter.De første årene primært i ryggen, korsryggen. Men etterhvert, med hormonbehandlingen, mer og mer i muskler og ledd. Og senere hud; våkenetter pga brennende smerter i hendene; ikke visst hvordan jeg skulle holde dem, mens jeg skulle forsøke å sove.

Når dagen opprandt var det "å jobbe seg ut av senga" sliten og utmattet.

Så kom jo også blodtrykksproblemer, puls og angina; har jo våkna med behov for å ta nitroglycerin i «sovende stilling» t.o.m. Jeg har brukt nettene til å være «oppe å gå», forsøkt å finne hvile i andre senger/sofaer og hvilestillinger. Vært oppe på pilates-ballen for å forsøke å bevege meg slik at jeg igjen kan finne ro.

Selvfølgelig har dagene også vært preget av de samme type plager, men da «skal man jo likevel være våken».

Men selvfølgelig har dagene da vært preget av utmattelse. Jeg har kunnet være stolt av at jeg «selv har klart å holde unna med husets gjøremål». Men bevare meg vel. Hver eneste oppgave har representert tålmodighet fordi alt gikk så sakte. Og det gikk jo selvfølgelig sakte fordi jeg måtte «forhandle med kroppen» for alt som skulle gjøres.

Hendene; det var en «hanske-ballett» for alt jeg skulle ta i. T.o.m. når jeg skulle i matbutikken; måtte ta med bommullsvanter for å kunne ta i varer med emballasje; og det gjaldt jo det meste. Kunne ikke ta i bærepose uten hvite bommulshansker. Måtte f.eks. Også ha mange poser, fordi jeg ikke evnet å løfte en full pose opp i vogna, etter kassa. Kunne jo aldri tenke på at jeg klarte å bære varene ut i bilen. Måtte beregne tid for å få forflytta vogna ut til bilen, særlig trøblet om vinteren selvfølgelig. Operasjonen fra butikk-kassa til jeg satt bak rattet tok jo...utrolig lang tid.Og når jeg endelig hadde f.eks. 4 poser varer vel inne på kjøkkenet; tja, minst en time før varene var «ryddet på plass».

Dvs at en tur til matbutikken faktisk tok hele «midtbeita» som de kalte det, hjemme der jeg vokste opp; ang arbeidsøkta mellom lunch og middag. Dvs i mitt tilfelle; fra jeg inntok lunch til jeg skulle begynne å forberede meg på å kunne gå i gang med middagslaging.

Middagslaging: behovet for «hansker og krakk» dominerte.

Hoftene og ryggen: Kunne ikke stå ved oppvaskbenken for å få vaska alle grønnsakene, måtte «hakke ræven ned på en høy krakk», kunne ikke stå v komfyren å røre i sausen/steke i panna – uten å «hakke ræven ned på en høy krakk» .

Hendene: Kunne ikke skrelle poteter/ta i rå poteter – uten gummihanser MED bommulshansker inni!. Måtte ha hansker på hendene for å skjære opp/bearbeide de fleste grønnsaker BÅDE av hensyn til hygiene og av hensyn til sviende smerter.

Kunne ikke bøye meg ned i verken oppvaskmaskin eller stekovn uten å gå ned i høyre kne; dvs etterhvert opparbeidet jeg et felt med hard hud på kneet. (det er helt borte nå). At jeg ikke kunne bøye meg skyldes kniv-stikk-smerter i korsryggen. (helt borte nå) De samme plagene gjaldt jo i høy grad også kles-vaskemaskinen m ilegg foran (fordi jeg måtte ha tørketrommelen oppå den). Enkelte dager var det faktisk vrient å få fylt kles-vaskemaskinen helt opp fordi jeg ikke klarte å få igjen døra hvis jeg måtte trykke litt til den.

At vaskerommet er i kjelleren og soverom m bad/skittentøy er i 2 etg har selvfølgelig til tider vært uoverstigelig tungvindt. Jeg har tatt meg opp og ned trappene med ett knippe klær hhv skittent ned og rent opp, men i hovedsak har jeg vært avhengig av at Gubben har båret skittentøykurvene ned og tømt dem på golvet, og båret rent-tøy kurvene opp igjen.

Ved å gå ned i kne på vaskeromsgolvet , har jeg sortert klærne. Men har jo da ofte måttet avbryte jobben , og måtte drøye før jeg fikk første vask i gang. Og når vaskemaskinen var ferdig, tøy skulle henges opp og/eller i trommelen etc; så innebar det en hel liten «arbeidskjede» som jeg også måtte gjøre stykkevis og delt. Og ja, noen ganger tok det såpass tid før vaskemaskinen var tømt at jeg måtte kjøre en ekstra skylling og sentrufugering før den kunne tas ut.

Renhold i huset:

Fiberkoster og fiberkluter med tilhørende teleskop-skaft, og Sentralstøvsuger m teleskop-skaft, var til helt uvurderlig hjelp. Uten det hadde «huset grodd ned». Men jeg har ALDRI kunnet gjøre «alt i en sleng»; støv i stua ...og kanskje hele 1.etg m fiberkosten èn vending og kanskje resten av etg. senere på dagen.

Støvsuger i en etg. èn dag, resten en annen. Og utover matlaging, kjøkkenrydding så var de to dagene belagt.

Golvvask? Uten engangsklutene fra Jif, ville golvvask betinge at andre hadde gjort det.

Vindusvask? Teleskopskaft, klut og nal fra Jif = redningen. Men klarte jeg alle stuevinduene , enten bare innvendig eller bare utvendig , i en sleng så var det toppen.

Gressklipping? Det som jeg idag gjør på 45 min har jeg tidligere (f.eks. I fjor sommer) gjort ved å kjøre klipper i 5 min og så 15 min hvile...uten å overdrive. Knivene i hoftene og korsryggen gjorde det til tider så ille at tårene trilla . Generelt måtte jeg planlegge gressklipping til å gjøres over flere dager, om ikke «andre i huset» gjorde det. Selv hadde jeg et genuint ønske om å kunne «ha ansvaret» for slike oppgaver, så det var et veldig følelsesmessig nederlag når slike oppgaver måtte «overlates» til andre.

Det har aldri stått på viljen hos «de andre i huset» til å ta del i nevnte oppgaver. T.o.m. har spørsmålet om innleie av hjelp i huset vært vurdert. Men følelsesmessig har jeg følt en ufravikelig stolthet ved å kunne «greie det selv». «Jeg vil greie noe, ellers er det jo ingenting vits igjen med å leve» var slik jeg tenkte.

Men hele tiden gikk jeg jo med et kontinuerlig underskudd av søvn og hvile. Det fantes ingen energi igjen. Sovna jeg på sofaen så var det egentlig ingen reell eller god søvn, det var bare en opplevelse av at «jeg slokna av utmattelse» og våkna opp igjen fortsatt uten ny energi.

Elendigheten starta:

I feb 2001, da jeg ble sykemeldt, og etterhvert etter en periode i «aktiv sykemelding» valgte å «gå hjem» for evt å bli forsørget dersom jeg ikke fikk uføretrygd, så var rygg-smertene store. Jeg kjente på begrensninger mht energi. Og jeg husker jeg sa to hovedting:

1. 
   
   
   
   
   
   jeg velger å «gå hjem»/droppe arbeid for å kunne «være til for familien» og ikke bruke all energi på jobb for så å gå hjem til sofaen å bare bli liggende å kommandere dem.
2. 
   
   
   
   
   
   Jeg velger å «gå hjem» for på en måte kunne «bruke tiden til slikt jeg har drømt om», nemlig lese, skrive og å gjøre unna huset sånn det passer meg.

Men den gangen så var status «ryggsmerter og svekket energi» og jeg hadde vært uten hormonbehandling eller andre medisiner siden januar 1996.

Men nå måtte jeg igjen starte med hormonbehandling. Etter 4 mnd viste det seg at det hadde en positiv effekt ved at svulsten i ryggvirvel L3 IKKE vokste. Så da var « det bare å fortsette som vi stevner» som onkologen sa ved hver kontroll. Legene forklarte at hormonbehandlingen ihvertfall kunne sinke forverringen av kreft.  Og dermed "braste det utfor" : den ene bivirkningen oppstod etter behandling for den forrige....heeelt til høsten 2007 da jeg dro meg etter armene opp trappa og måtte melde pass i de fleste situasjoner. Jeg var tungvektig og hjertesyk og sov aldri sammenhengende over timer i det hele tatt. Hadde bare en genuin levevilje igjen.  Etter 8 år så var det jo likevel spredt seg fra 1 virvel i utg.pkt til 5 virvler, begge hofter og høyre skulder. Selv ville jeg hevde at det er realtivt mye spredning.
Mens legene sa: jo det er spredning, men det er "så lite" og det "går så sakte" at du skal jo bare være glad du lever.
Det ble DRÅPEN for meg: 
Og  jeg starta snu-operasjonen , først hos akupunktøren. Så på nettet og dernest til Kilden Helse og så videre.